No parezco enfermo

Charles Cole habla de vivir con la Etapa IV, y el dolor de escucharte “no pareces enfermo.”

Tratar con “no pareces enfermo” en los últimos 3 años siempre ha sido mi mayor apoyo. Cuando esté listo para ir al consultorio del médico, estaré caminando afuera con mi andador o conduciré mi motocicleta hasta el auto. “¿Qué les digo, que me siento genial?

Cómo me siento realmente por dentro…

Estoy realmente durmiendo en el fondo . No quiero ser un sabelotodo, así que les digo que hoy me siento bien, aunque me duele mucho. No tienen la menor idea de lo que está pasando. Cada vez que tengo la oportunidad, trato de informarles de cómo es o cómo me siento. Trato de decirles que es algo así como tener la peor gripe posible que hayas tenido. Sabes cuando te duelen los huesos, te duelen las entrañas y te sientes terrible, pero sin el resfriado, estornudos, dolores de cabeza y todo lo demás. Cuando me dicen que no pareces enfermo, que te ves bien y es entonces cuando a veces te das por vencido. Cuando tienes la gripe la muestras o cuando la dejas, la sigues mostrando, pero cuando estás en quimioterapia es una historia diferente. Estoy tratando con una droga que está corriendo en tu sangre a través de mi sistema tratando de deshacerme de esa criatura llamada cáncer.

Realidades de la quimioterapia

Cáncer, qué palabra tan horrible cuando me dijeron eso hace tres años y ni siquiera entendí lo que era. Incluso cuando me pusieron en quimioterapia por primera vez, leí sobre ello, pero todavía no entendía todos los mecanismos de la misma. Lo único que entendí fue que la quimioterapia te duele, te duele los huesos, te duele las entrañas, también te duele dentro de la boca . Tienes ese sabor metálico y todo lo que comes sabe raro o no tiene ningún sabor. Me lleva 10 días recuperar mi gusto. Entonces la gente te ofrece comida, pero tú les dices que no puedo comerla porque no sabe bien.

Una cosa que el cáncer nunca robará

Pero lo único que la quimioterapia y el cáncer no me van a quitar es mi personalidad, mi amor por la vida , todo lo que estaba haciendo antes del cáncer. Al principio, fue difícil porque era nueva en la quimioterapia. Era nueva en dolores y molestias que nunca había experimentado antes y luego cuando la gente me preguntaba cómo te sentías yo estaba de acuerdo con ello. La mayor parte del tiempo tomo Dilaudid para el dolor. Se me pone tan mal en la espalda que tomé fentanyl por un tiempo para tratar de ayudarlo. La gente te dice que no pareces enfermo.

Cuando voy a la clínica de infusión siempre digo chistes, mientras estoy recibiendo esa horrible droga que está siendo bombeada dentro de ti sabiendo que está desgarrando cada cosa dentro de tu cuerpo, pero aún así voy a sonreír y seguiré riéndome porque no voy a dejar que esto me venza, voy a pelear esto hasta el final. Sólo recuerda que se llamaattitude, una vez más,attitude.

Responder a esa temida pregunta

Nosotros, como pacientes de cáncer, sabemos lo que está pasando. Las personas que te rodean no tienen ni idea, pero la única persona que debería saberlo todo sobre ti es tu cónyuge. Mi esposa sabe cuando estoy enfermo. Digamos que vas a la casa de alguien para una pequeña fiesta y sabes que te van a preguntar cómo te sientes. Te ves muy bien y en el fondo estás sufriendo. Entonces, ¿qué dices? Sólo decimos: “Estamos bien, hoy me siento bien”, porque la gente que pregunta no tiene ni idea de por lo que estás pasando. El dolor todos los días y algunos días es difícil de superar, pero sólo tienes que decirles que lo estoy haciendo bien.

La historia de Patti: Lecciones de la depresión y el autocuidado

En la Parte II de la historia de Patti, Patti entra en más detalles sobre sus experiencias como cuidadora de Len mientras él luchaba contra el cáncer de próstata . Ella se abre sobre los desafíos que ha enfrentado desde el diagnóstico. Lea la Parte I en “Patti’s Caregiving Story: Cómo ser el cuidador de mi esposo”here.

Apoyar a un ser querido durante la depresión

Como cuidador, la depresión de Len fue mi mayor desafío. No lo entendí y perdí a mi marido. Por primera vez, hubo un silencio en nuestra relación . Como siempre, Len abordó el problema con los médicos, terapeuta , y los medicamentos, pero se perdió y yo también lo hice como cuidador. Estaba en dosis máximas de medicación antidepresiva y seguía luchando y yo también estaba en cómo ayudarlo. Él no quería conversar, así que yo no sabía qué hacer ni qué entender.

Ha sido acerca de 2½ años desde que la depresión comenzó y su medicación para la depresión se ha reducido en gran medida. Ahora está socializando de nuevo e involucrado dentro de nuestra comunidad . Puedo decir que tengo a mi marido de vuelta. Todavía no tengo una respuesta sobre cómo sobrellevar como cuidador a alguien con depresión por ADT. Sé que necesitas estar disponible, pero no asfixiante, porque el paciente tiene que encontrar la forma de salir de la depresión.

¿Qué te ayudó en estos tiempos difíciles?

Vivir con Len y su depresión por la ADT como cuidador fue brutal. Afortunadamente un amigo me vio un día e insistió en una cita para almorzar, lo cual creo, es lo que me salvó de ahogarme o de compartir el diagnóstico de depresión! Así que nuestra cita para almorzar me permitió hablar y abrirme sobre mis luchas y sentimientos. Ayudó increíblemente y todavía nos reunimos para un almuerzo mensual para reír y compartir historias.

Casi al mismo tiempo, me despidieron de mi trabajo a tiempo completo . Lo único bueno de eso fue que me dio tiempo. Empecé una clase de arte que mi hermana insistió en que fuera a la semana siguiente. Fue meditativo y una salida. Puse un caballete en la casa y pude pintar y perderme por unas horas.

Después de perder mi trabajo, también tuve tiempo para acercarme a mis amigos y llenar mis días. Volví a trabajar a tiempo parcial en el trabajo que tenía anteriormente, donde me recibieron con los brazos abiertos. Era lo que necesitaba. Una experiencia positiva que también fue una>sanación para mí .

Ahora he aprendido como aparecen nuevos episodios (Len tuvo una válvula aórtica reemplazada en febrero de este año y un hematoma subdural en junio). Me acerco a familiares y amigos que me escucharán, y eso me ayuda increíblemente. He aprendido que mantener todo internalizado no ayuda. Por todos los caminos que recorremos como cuidadores para ayudar a los demás, también necesitamos apoyo.

Lo que el cáncer de próstata me enseñó

  • El diagnóstico es sólo el comienzo del viaje. La mayoría de los hombres pueden ser tratados.
  • Ser un advocate
  • Esté disponible para ayudar a su cónyuge o ser querido.
  • El cuidador necesita buscar apoyo así como el paciente.

Póngase en contacto con amigos y familiares en los que pueda confiar. Busque un pasatiempo o actividad en la que pueda perderse por unas cuantas horas al día. Hice esto a través del arte y ahora he añadido ejercicios semanales y yoga. Incluso leer un buen libro en el que puedas perderte durante una hora más o menos te ayudará a hacer tu mundo un poco más fácil.

Si hay una cosa que quiero que otros entiendan mejor sobre el cáncer de próstata es esto: si es captado temprano y contenido en la cama de la próstata, hay casi una 100% tasa de supervivencia . Este es un cáncer que se puede determinar a través de un análisis de sangre anual. Fácil! Controle sus números de PSA y esté atento a los cambios.

Cómo comunicarse con su equipo de atención médica

Obtener un diagnóstico de cáncer de próstata puede ser aterrador y abrumador . También puede provocar sentimientos de estrés, incertidumbre y tristeza . Una de las partes más importantes para obtener una buena atención médica es comunicarse con su médico y su equipo de atención médica. Esto incluye obtener información detallada sobre su condición, cómo puede ser tratada y cuáles son los posibles efectos secundarios de las diferentes opciones de tratamiento. También incluye información sobre su respuesta emocional y cómo hacer frente a su diagnóstico y tratamiento.

Su experiencia con su médico

Los resultados de nuestra encuesta 2018 Cáncer de próstata en América muestran que un 80% de los encuestados en nuestra comunidad se sintieron cómodos discutiendo todos los aspectos de su cáncer de próstata con su proveedor de atención médica. Asimismo, casi tres cuartas partes de los encuestados estaban satisfechos con su atención y sentían que su proveedor de atención médica ofrecía información clara sobre su diagnóstico, tratamiento y preocupaciones individuales.

Aún así, había desafíos comunes para que los pacientes se comunicaran con su equipo de atención médica. Estos desafíos eran los mismos sin importar en qué etapa del cáncer se encontraban nuestros encuestados. En particular, los miembros de la comunidad mencionados:2

  • Ser ofrecido sólo cirugía como una opción de tratamiento
  • No haber sido referido a otros proveedores de atención médica lo suficientemente temprano
  • No tener suficiente apoyo de salud mental

La falta de servicios de salud mental es especialmente significativa, ya que nuestra encuesta sobre el cáncer de próstata en América muestra claramente que el impacto emocional de tener cáncer de próstata a menudo puede ser mayor que el impacto físico.2

.

Cuando se le preguntó a la comunidad qué preguntas deseaban hacer a su equipo de atención médica, las respuestas se centraron en comprender los efectos secundarios de varias opciones de tratamiento, así como la progresión de la enfermedad . También se mencionó la discusión de las posibilidades de supervivencia y el impacto psicológico de los efectos secundarios post-quirúrgicos (como los cambios en la salud sexual).

Inicio de la conversación

Hay maneras de prepararse para que tenga las mejores oportunidades de comunicarse efectivamente con su equipo de atención médica y obtener respuestas a sus preguntas. Algunas estrategias incluyen:

  • Comenzar un diario de atención médica para mantener toda su información en un solo lugar
  • Preparar una lista de preguntas antes de su cita
  • Traer a alguien a su cita para ayudar a rastrear y registrar información
  • Anote las respuestas de su médico para que pueda volver a consultar la información

Consejos para comunicar preguntas y preocupaciones

Un estudio de investigación de la Universidad de Rochester tenía como objetivo capacitar a pacientes y médicos en mejores estrategias de comunicación. El entrenamiento de los pacientes animó a la gente a hacerlo:

  • Sea asertivo y no limite sus preguntas debido a vergüenza o miedo
  • Haga preguntas sobre su enfermedad, la elección del tratamiento, la posibilidad de recuperación , y la calidad de vida
  • Pregunte sobre los aspectos positivos y negativos de las elecciones importantes
  • Pídale a su médico que le explique cuando no entienda
  • Siéntase libre de expresar sus preocupaciones y opiniones
  • Siéntase libre de expresar sus emociones, incluyendo miedo y tristeza

Recuerde, su médico trabaja para usted

Las conversaciones francas y abiertas con su equipo de atención médica son fundamentales para asegurarse de que usted tenga el mejor resultado y la mejor experiencia en el manejo y tratamiento de su cáncer de próstata. Recuerde que usted es el consumidor y que tiene derecho a aprender y entender sus opciones.

Asegúrese de hacer todas las preguntas que tenga, sin importar cuán personales o embarazosas sean. Es probable que su médico los haya escuchado antes. Al final, su equipo de atención médica quiere estar seguro de que entiende sus opciones de tratamiento y lo que puede esperar, para que pueda estar preparado.

¿Qué es la terapia de protones?

Cómo difiere la terapia de protones

La terapia de protones, o terapia de rayo de protones (PBT), es un tipo de radioterapia usada para tratar el cáncer de próstata o para aliviar sus síntomas. La terapia de protones es un tipo de radioterapia de haz externo (también llamada EBRT o EBT) que consiste en destruir tumores o células cancerosas utilizando haces dirigidos de partículas de alta energía. Los métodos convencionales de EBRT implican el uso de rayos X, mientras que la terapia de protones utiliza protones. Los protones son pequeñas partículas cargadas positivamente que se encuentran en el núcleo de un átomo. Los haces de protones pueden ser creados y energizados usando máquinas grandes y costosas llamadas ciclotrones o sincrotrones. Estos haces, y los protones dentro de ellos, pueden ser dirigidos al cuerpo y a un tumor donde emitirán radiación para destruir el tumor .1,2

.

Los beneficios de la terapia de protones

A diferencia de la radiación que utiliza rayos X, los protones finalmente se detienen dentro del cuerpo. Esto significa que mientras los rayos X viajan a través de todo el cuerpo mientras están siendo dirigidos a un tumor, los protones se asentarán dentro del cuerpo cuando su impulso se detenga al pasar a través de la piel, los músculos y otros órganos. Utilizando cálculos detallados y específicos, los protones pueden ser energizados en la cantidad justa para hacer que se detengan en un lugar preciso dentro del cuerpo. Una vez que se asientan en este lugar, continuarán emitiendo su radiación, destruyendo potencialmente las células tumorales. Por el contrario, los rayos X emiten radiación a lo largo de todo el trayecto de entrada y salida del cuerpo.

El tratamiento con radiación de rayos X puede causar más daño a los órganos y tejidos alrededor del tumor en cuestión que el tratamiento con terapia de protones, ya que la terapia de protones no viaja a través de todo el cuerpo en el sitio de la radiación. Ser capaz de proteger las estructuras críticas de la radiación puede ayudar a reducir los efectos secundarios relacionados con el tratamiento , como el intestino o la disfunción de la vejiga . Además, la naturaleza más específica de la terapia de protones puede permitir que se administren dosis más altas de radiación a la vez, disminuyendo así los tiempos generales de tratamiento. Además, utilizando el método más nuevo de entrega del haz de protones, llamado exploración con lápiz, los protones pueden ser entregados en el lugar correcto dentro del cuerpo con un alto nivel de precisión.1-4

Los inconvenientes de la terapia de protones

La terapia de protones es más costosa que las radioterapias tradicionales, ya que la maquinaria necesaria para realizar la terapia de protones es costosa. Puede costar cientos de millones de dólares construir una instalación capaz de realizar terapia de protones, y actualmente hay menos de 30 sitios en los Estados Unidos que son capaces de realizar esta opción de tratamiento. Además, como la terapia de protones es una opción de tratamiento relativamente nueva, y su eficacia no es bien conocida, muchas compañías de seguros no la cubren en este momento.1,4

¿Qué dice la investigación?

La investigación sobre la terapia de protones para el cáncer de próstata es limitada, especialmente la investigación que compara directamente la terapia de protones con los principales tipos de EBRT, como la radioterapia de intensidad modulada (IMRT, por sus siglas en inglés) que utiliza diferentes intensidades de rayos X para dirigirse a los tumores. La investigación que existe sobre la terapia de protones sugiere que puede proporcionar un beneficio similar al de la IMRT, pero con un precio más alto. Además, algunas investigaciones indican que aunque la terapia de protones puede disminuir el riesgo de desarrollar complicaciones intestinales o relacionadas con la vejiga después del tratamiento, puede llevar a un riesgo mayor de desarrollar complicaciones gastrointestinales en comparación con otras formas de EBRT. Es importante notar, sin embargo, que estos hallazgos sólo se basan en un pequeño número de estudios, y más investigación se necesita para determinar la eficacia de la terapia de protones, así como sus beneficios potenciales sobre otras radioterapias.1,4,5

Si usted o un ser querido está interesado en la terapia de protones para el tratamiento del cáncer de próstata, consulte a su médico o profesional de la salud para determinar si ésta es una opción para su situación específica.