Día Mundial de Hospicio y Cuidados Paliativos 2018

El sábado 13 de octubre de 2018 es el Día Mundial de Hospicios y Cuidados Paliativos. El tema de este año es “Cuidados paliativos – Porque yo importo”.

justo después del diagnóstico .1 Los cuidados paliativos pueden incluir medicamentos, fisioterapia y terapia ocupacional, orientación nutricional, asesoramiento y remisiones a organizaciones de apoyo.

El cuidado de hospicio, a veces llamado cuidado al final de la vida, comienza cuando el cáncer de una persona puede ya no ser tratado para curarse y el enfoque cambia a la calidad de vida. Por lo general, el hospicio comienza cuando se espera que una persona viva durante 6 meses o menos.1

Mito: El cuidado paliativo y el hospicio son la misma cosa.

Hecho: Aunque los términos cuidados paliativos y cuidados paliativos se utilizan a menudo en contextos similares y ambos se centran en la calidad de vida, no son los mismos. Los cuidados paliativos se pueden administrar en cualquier etapa del proceso de tratamiento del cáncer y se pueden administrar al mismo tiempo que los tratamientos destinados a curar, como quimioterapia , inmunoterapia , y radiación . El cuidado de hospicio, sin embargo, se da cuando la meta del tratamiento cambia de una meta curativa a una de calidad de vida, a menudo cuando se espera que una persona tenga 6 o menos meses de vida. Las personas del equipo de cuidados paliativos pueden ayudar con la transición a hospicio.2

Mito: Los cuidados paliativos sólo se administran al final de la vida cuando los tratamientos contra el cáncer ya no funcionan.

Hecho: Ser informado sobre las opciones de cuidados paliativos no significa necesariamente que su tratamiento contra el cáncer ya no esté funcionando, que su cáncer haya progresado, o que su pronóstico haya cambiado. El objetivo de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida reduciendo los síntomas y los efectos secundarios como el dolor, fatiga, y depresión, a la vez que se proporciona una capa adicional de apoyo al paciente, la familia y los cuidadores . Los cuidados paliativos destinados a mejorar la calidad de vida a menudo se administran al mismo tiempo que otros tratamientos contra el cáncer, cuyo objetivo puede ser la remisión o el control del cáncer. 1,2

Mito: Si recibo cuidados paliativos, ya no puedo recibir atención de mi equipo de atención médica habitual.

Realidad: Su equipo de atención del cáncer trabajará para controlar los síntomas de su cáncer y los efectos secundarios del tratamiento. Para casos más complicados, su equipo de atención médica existente puede remitirlo a especialistas en cuidados paliativos, incluidos médicos y enfermeras específicamente capacitados en cuidados de apoyo. Si usted es remitido a especialistas en cuidados paliativos pero sigue recibiendo tratamientos contra el cáncer, continuará viendo a su equipo original de proveedores además de a los especialistas en cuidados paliativos.3

Mito: Sólo puedo recibir cuidados paliativos en el hospital.

Hecho: Los cuidados paliativos se pueden dar en muchos lugares. Además de recibir cuidados paliativos mientras está en el hospital como paciente hospitalizado, también se puede recibir en un entorno ambulatorio como el consultorio de un médico, en centros de atención a largo plazo o en su casa. Históricamente, los especialistas en cuidados paliativos se encontraban con mayor frecuencia en el ámbito hospitalario, pero ahora, los cuidados paliativos se están volviendo mucho más comunes en lugares fuera del hospital.2,3

Mito: El objetivo principal de los cuidados paliativos es reducir mi dolor, no otros síntomas o problemas.

Hecho: El dolor es sólo uno de los muchos problemas relacionados con el cáncer que los cuidados paliativos pueden tratar. Los cuidados paliativos pueden abordar una serie de aspectos relacionados con la vida con cáncer, entre ellos:

  • Controlar los síntomas físicos y los efectos secundarios, como el dolor, la fatiga y las náuseas
  • Lidiar con la angustia emocional , como la depresión y la ansiedad, y ayudar a desarrollar mecanismos de afrontamiento individualizados
  • Ayudar con asuntos prácticos como reclamos de seguros, planificación anticipada de la atención (testamento en vida, directivas), preocupaciones financieras y legales
  • Proporcionar sugerencias y recursos de apoyo a los cuidadores y a los miembros de la familia1

Mito: Los cuidados paliativos nunca están cubiertos por el seguro.

Hecho: El seguro médico privado, Medicare y Medicaid a menudo cubren ciertos tipos de cuidados paliativos. Para las personas que no tienen seguro o tienen un seguro insuficiente, un trabajador social o un asesor financiero puede ayudarle a encontrar recursos para hacer que los cuidados paliativos sean más asequibles.1,2

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Comencé con el cáncer en la Pascua de Resurrección

Comencé mi viaje por el cáncer en la Pascua de Resurrección de 2011. Estaba en Vail, Colorado visitando parientes cuando tuve un episodio relacionado con la altitud heart episode. Me llevaron rápidamente al Hospital Comunitario de Vail donde me establecieron e hicieron un trabajo completo sobre mí.

El primer susto

Se encontró un tumor del tamaño de una toronja en mi hígado/estomago. Me dijeron que lo revisara más a fondo una vez que regresara a casa. Me extirparon el tumor en noviembre de 2012, donde también se extirparon partes de ambos órganos. Afortunadamente, se encontró que el tumor era benigno. También, afortunadamente, el hígado se rejuvenece a sí mismo y el estómago se estira a su tamaño original con el tiempo.

PSA ascendente

Fue al año siguiente, 2012, después de una prueba de sangre de seguimiento mi PSA se encontró que era de 44.3, en ese momento no tenía idea de lo que eso significaba ni había visto a un urólogo. Se hizo una cita para que yo viera a un urólogo local, pero mientras tanto discutí este hallazgo con mis amigos de trabajo masculinos. Me informaron que ese número era probablemente incorrecto , más normal sería 4.43.

Me hicieron la biopsia un par de semanas después, lo que realmente hizo que mi presión arterial se disparara. La biopsia fue más incómoda y embarazosa que dolorosa. Escuchar los comentarios de los técnicos sobre el tamaño y la dureza de mi próstata fue un poco aterrador. Le pregunté al oncólogo si el número de PSA era realmente 44.3, y estuvo de acuerdo en que lo era. No me informaron sobre la hemorragia después de la biopsia y tuve un momento vergonzoso al poner neumáticos nuevos en mi auto justo después de la biopsia.

Escuchar mis resultados

La cita para los resultados de la biopsia del urólogo fue la semana anterior a la Navidad de 2012. Estaba seguro de que todo esto fue un error y le pregunté a la enfermera si el médico podía llamarme por teléfono con los resultados. Después de ver mi historia clínica, me dijo que tenía que ver al médico. Terminé siendo la última persona en la abarrotada sala de espera que lo vio.

mi pronóstico . El doctor vino, me mostró una computadora portátil con una foto de mi próstata, 90% envuelta con puntos rojos que simbolizan el cáncer. Programamos cirugía ese día para 1-13-13 el día más cercano que pude para una prostatectomía radical .

Una avalancha de emociones

hablarlo con mis amigos . Desearía tener un sitio como ProstateCancer.net en ese momento para buscar respuestas y encontrar consuelo. Después de mi cirugía, que fue positiva para los ganglios linfáticos, se me recomendó Tengo radiación en un par de meses. Tuve 45 sesiones de radiación en el verano de 2013, después mi PSA subió a 163. Empecé terapia hormonal con un urólogo diferente a 90 millas de distancia. Me alegra decir que durante mi última visita en marzo de 2018 mi PSA fue 0.

El cáncer de próstata es duro en la intimidad

El escenario es un lugar increíble para estar. Puedes ver todo. Normalmente, sin embargo, mis ojos están cerrados. La música es mi único objetivo. Diciembre de 2005 fue diferente. Nos estábamos divirtiendo. Después de todo, fue el fin de semana de mi cumpleaños número 42. La música era buena, la multitud era buena, las bebidas del cumpleaños eran buenas, y esa noche, mis ojos estaban abiertos. Fue una noche perfecta. No creí que pudiera mejorar, pero entonces ella entró y todo mi mundo se puso patas arriba.

Era hermosa (todavía lo es). Sus ojos iluminaron la habitación y luego ella sonrió y yo estaba frito. Tan pronto como tomamos un descanso tuve que presentarme. Estoy tan contenta de que mis ojos estuvieran abiertos esa noche.

Puedo ser un poco lento, supongo. Algunos dirían que incluso denso. No Amanda. Parecía saber de inmediato que pasaríamos el resto de nuestras vidas juntos. Después de varias semanas me puse al día con su corazón y, a partir de ese momento, fuimos inseparables, gran parte de ese tiempo enredados en los brazos del otro. Fueron seis meses maravillosos y apasionantes. Entonces mi médico me llamó y todo empezó a cambiar .

Obtener las noticias y pensar en los cambios

El cáncer de próstata es lo suficientemente duro en intimidad física cuando se detecta a tiempo y aún es curable. se enfrentan a incontinencia de E.D., y otros efectos secundarios de que se les extirpe la prostata .

Comencé a tener flash caliente menos de una semana después de mi primera disparo de puprón. Otros efectos secundarios siguieron. Mi libido se desvaneció. E.D. no se quedó atrás . Decididos a mantener la intimidad física lo intentamos todo . Nada funcionó. Simplemente ya nunca pensé en el sexo. Cuando lo intenté, mi cuerpo no cooperó. Llegó un punto en el que no quise intentarlo. Tenía miedo de fracasar. Cada intento nos dejaba a ambos frustrados. Mi cuerpo me había traicionado.

A pesar de nuestra falta de intimidad física, Mandy se convirtió en mi esposa un año después de mi diagnóstico. El día de nuestra boda, le prometí 30 años juntos. Era una gran promesa que hacer, pero el fracaso no era una opción.

Nuestra vida juntos

Somos una historia de amor. Ella es mi mejor amiga. Llevamos juntos más de 12 años. No hay nadie más con quien preferiría pasar tiempo. Tengo una maravillosa y divertida esposa apasionada y cariñosa.

Hace varios años, descubrí el tri-mix. Tri-mix es un medicamento E.D. inyectable . Funciona. No se requiere libido. La idea de ponerme una inyección fue intimidante al principio, pero en realidad no es tan mala. Ha hecho milagros. Puede que no tenga muchas ganas, pero tengo la garantía de que podré funcionar cuando me lo pidan.

Hace cuatro años, Mandy y yo tomamos nuestras primeras vacaciones de verdad. El 1 de diciembre embarcamos en el Norwegian Jewel para un crucero de 7 noches por el Caribe. En nuestra prisa por salir para el aeropuerto, olvidé el Trimix. Doh! No podía creer que nuestra primera escapada romántica fuera sin pasión. Los dos estábamos decepcionados, pero decidimos sacar el máximo provecho de ello.

A mitad del crucero, mientras estábamos parados en la cubierta mirando la puesta de sol en el Caribe, de repente me llené de un deseo abrumador. No podía esperar a volver a nuestro camarote. Fue una noche maravillosa, como todas las noches durante el resto del crucero. Desde esa noche, todavía guardo una botella de combustible para cohetes en el refrigerador, pero rara vez lo usamos. No tengo una respuesta real sobre por qué soy capaz de mantener una apariencia de amor físico normal, pero lo he meditado en los últimos 4 años y tengo una teoría.

El plan

He estado en una forma de terapia hormonal u otra durante los últimos 12 años. Nada se supone que funcione, pero funciona. Está bien documentado que los hombres tienen un ego frágil. Un fracaso en la cama puede llevar a otro y a otro. También está bien documentado que para una mujer la atracción física es una cuestión del corazón, mientras que para un hombre la atracción física comienza con la apariencia.

Para mí, el gran avance llegó, cuando salí de mi cabeza y dejé de preocuparme por si mi cuerpo funcionaría o no y simplemente enfocado en el amor emocional que sentía por mi esposa. Literalmente abracé mi lado femenino. Qué diablos, puedo también, tengo más hormonas femeninas que masculinas de todos modos.

No estoy diciendo que esto funcione para todos. No estoy diciendo que no lo hará. No fue un camino fácil. Todavía tengo muy poco deseo sexual. Todavía hacemos el amor menos de lo que nos gustaría. Mi esposa y yo estuvimos hablando de esto la otra noche y hay una cosa en la que ambos estamos de acuerdo. Puede que no tengamos tanta intimidad física como las parejas normales, pero cada vez que lo hacemos es increíble.

Notarás que cada vez que publique, la esperanza será el tema central. Hay una razón para ello. La esperanza es el arma más poderosa de nuestro arsenal. Creo que Hope hace la diferencia en cada situación que enfrentamos. Lo que he dicho en este artículo no ha sido fácil. Se necesitó fe, perseverancia y mucho trabajo. Creo que valió la pena. Eso es todo por ahora, chicos. Todd

Me Diagnosticaron Cáncer de Próstata

Como escribí al final de mi primer artículo, “C Day: The Day I Learned I Had Prostate Cancer,” más será revelado. El día que recibí el diagnóstico, mi médico me explicó los resultados de mi biopsia y mi puntuación de Gleason. Tuve cáncer en los seis lóbulos, en 10 de los 12 núcleos. Mi porcentaje más alto de cáncer en cualquier núcleo fue de 12%, luego bajó a 7%, luego a dos 5% y dos 3%. Mi Gleason score, una estimación de la agresividad de mi cáncer, fue de 3+3=6 en una escala de 2 a 10. Así que mientras sabía que tenía cualquier tipo de cáncer era chocante, la agresividad del cáncer encontrado era de baja a moderada, algo así como un alivio.

Después de mi diagnóstico, me hice una exploración de todo el cuerpo de los huesos y una tomografía computarizada del abdomen para averiguar si el cáncer se había propagado más allá de mi próstata. Afortunadamente, los resultados de ambas pruebas fueron negativos. Con mi PSA score, los resultados de la biopsia, la puntuación de Gleason y los resultados de la exploración, mi médico y yo pudimos discutir las opciones de tratamiento . Aquí está parte de mi diario del 29 de marzo de 2017: “Buenas noticias hoy. Mi cáncer está contenido en mi próstata . Muchas opciones descritas, pero las dos que tienen más sentido son la vigilancia activa o la cirugía para extirparme la próstata”.

Ensayos de envejecimiento vs. envejecer

Tengo un amigo al que le gusta decir que no le importa envejecer, sólo que no quiere envejecer. A los 69 años, comprendo perfectamente su punto de vista. Una cosa es aceptar que ya no puedo correr una milla de seis minutos, por no hablar de las cinco millas que corrí en la escuela secundaria y en la universidad, y otra cosa es aceptar los retos de salud a los que me he enfrentado en los últimos diez años, incluyendo mi diagnóstico de cáncer de próstata, como serias evidencia de envejecimiento y la necesidad de envejecer.

Nunca he sido alguien a quien otros describirían como un fanático de la salud, pero siempre he sido físicamente activo y en forma. Corrí durante décadas, incluyendo un par de maratones de menos de tres horas y treinta minutos. Hago senderismo, juego al golf (sin carro), voy de mochila a las Sierras en verano y, a los sesenta y siete años, me dedico a la escalada en roca. Nunca he tenido presión arterial alta, nunca he tenido sobrepeso o colesterol alto. Desde que me retiré de una carrera en la educación secundaria, los últimos nueve años en un trabajo muy estresante como director de escuela secundaria, he perdido quince libras, de nuevo a mi peso como corredor de media distancia en la universidad.

Mi primer desafío inesperado y más serio para la salud, hasta ese momento, llegó en 2007. Después de trabajar en el jardín un sábado por la tarde, estaba comiendo una ensalada y viendo un partido de baloncesto universitario cuando sentí un calambre en la parte baja de mi espalda, del tipo que sientes cuando tienes una necesidad repentina de ir al baño. El calambre se aceleró a la velocidad de la luz hasta que me encontré enroscado en una bola en el suelo, atrapado por un dolor que se sentía como una especie de rayo láser cósmico, el peor dolor que jamás había sentido por un exponente de diez. ¿Huesos rotos? ¿Ligamentos rotos? ¿Dislocaciones? Olvídate de eso. Diez se habían convertido en uno. Estaba experimentando una nueva definición de dolor.

Ya lo habrás adivinado: cálculo renal. Un mes de horror siguió a aquel soleado sábado en California. Incapaz de pasar el cálculo, más allá de la etapa de volarlo, la cirugía fue mi única opción. Cuando el cirujano encontró el cálculo atascado en mi uréter entre mi riñón y mi vejiga, estaba, dijo, “incrustado como una garrapata en la espalda de un sabueso”, rodeado de infección. Soy un fanático de las metáforas, y tengo que admitir que la del cirujano era muy buena, a pesar de lo miserable que me sentía en ese momento. Las complicaciones siguieron a la cirugía. Fue una pesadilla, la primera vez en mi vida que me sentí agotada por una experiencia relacionada con la salud.

Otro reto

Me sentí cansado y perezoso cerca del final del año escolar 2009-2010, mi octavo como director, un año definido por eventos extraordinarios y difíciles. No pude completar mis recorridos habituales. A veces tenía que parar y recuperar el aliento a mitad de camino por una escalera. Fatiga grave, pensé. Summer arreglará eso. A principios de julio, mientras asistíamos a una convención en San Antonio, un grupo de amigos y yo estábamos paseando por el Riverwalk hasta el Alamo Dome, subiendo un corto tramo de escaleras, cuando, de repente, no pude recuperar el aliento y sentí que me iba a desmayar.

La esposa de uno de mis amigos era la enfermera jefe de un hospital de atención cardiaca de alto nivel en nuestra ciudad. Mi amiga la llamó al instante y le dijo: “Si vuelve a ocurrir, ve directamente a urgencias. De lo contrario, vea a su médico de atención primaria tan pronto como llegue a casa”, que es lo que hice. Después de un electrocardiograma, tuvo una mirada en su cara que nunca había visto durante una visita al médico. “Tenemos un problema”, dijo. Había dado los primeros pasos en mi viaje con la enfermedad de las arterias coronarias. En un angiograma se encontraron dos arterias bloqueadas, una de ellas es la izquierda anterior descendente, también conocida como la viuda, debido a la alta incidencia de hombres que de repente caen muertos como resultado de la obstrucción de esa arteria. Se me insertó un stent y comencé a tomar una estatina, aspirina para bebés y medicamentos para prevenir un coágulo de sangre.

En 2012 estaba de nuevo con un grupo de amigos un sábado por la mañana cuando sentí una presión repentina en mi pecho, brazos y hombros como si alguien estuviera de pie detrás de mí y me diera un abrazo de oso. Pronto me encontré en la sala de emergencias y las pruebas mostraron que había tenido un ataque cardíaco “leve”. Otra angioplastia localizó una obstrucción en mi arteria circunfleja y se me colocó otro stent. Desde entonces no he tenido problemas, ni siquiera en viajes largos de mochileros a gran altitud. Tomo una estatina de 80 mg al día y una aspirina de 81 mg para bebés. Mi presión arterial nunca es superior a 130 sobre 70, y mi pulso en reposo es de 54.

¿Vigilancia activa o cirugía?

Ahora, en marzo de 2017, estoy sentado en la oficina de mi urólogo discutiendo las opciones de tratamiento para el cáncer de próstata. Antes de esta visita investigué un poco y hablé con varios amigos que ya habían viajado por el camino en el que yo estaba. Tres amigos, en sus cincuenta y sesenta años en el momento del diagnóstico, eligieron prostatectomía radical , la extirpación completa de la próstata, como tratamiento. Todos ellos, tanto a corto como a largo plazo, trataron los efectos secundarios comunes de la cirugía: incontinencia y impotencia. Ninguno de ellos ha tenido una reincidencia de cáncer. Dos amigos, a mediados de los setenta años cuando fueron diagnosticados, eligieron radioterapia . Ambos están bien, pero para uno de ellos, el tratamiento ha sido una prueba que ha durado mucho después de la finalización de la radiación.

Mi investigación personal, en libros y en Internet, sugirió que, dados todos los resultados de mis pruebas, yo era candidato para uno de dos tratamientos: cirugía o vigilancia activa . Mi médico me ofreció ambas opciones pero favoreció cirugía . Fue entonces cuando la disonancia cognitiva, el conflicto entre pensar en mí misma como “envejeciendo” en vez de “envejeciendo”, realmente hizo efecto. ¿Escoger vigilancia activa y vivir con cáncer en mi cuerpo? ¿O tiene cirugía y se arriesga a daños colaterales irreversibles, cruzando la frontera entre envejecer y envejecer?

En mi próximo artículo, discutiré el turmoil en mi mente y la opción de tratamiento que elegí.