Conozca a Rick y AnCan

ProstateCancer.net se reunió recientemente con Rick Davis, defensor del cáncer de próstata y fundador de AnCan (Answer Cancer Foundation), para discutir su historia con el cáncer de próstata y cómo lo inspiró a establecer un nuevo grupo de apoyo para el cáncer en la actualidad.

La historia del cáncer de próstata de Rick

Tengo un pasado bastante ecléctico. Soy un ex-británico que vino a los EE.UU. para ir a la Escuela de Posgrado en la Universidad de Chicago en 1973…. y se quedó. He sido ciudadano de los EE.UU. el doble de tiempo que en el Reino Unido! Estudié finanzas y economía con cuatro ganadores del Premio Nobel, tres de los cuales eran mi comité de papel de honor.

En 1995 cambié a actividades sin fines de lucro que van desde la ayuda internacional y el desarrollo hasta la defensa social y ahora de la salud. Diagnosticado con T3a cáncer de próstata 56 años, elegí hacer IMRT + LDR braquiterapia (semillas) + 28+ meses de ADT; fui tratado en UCSF y Kaiser. A pesar de la costumbre PSA montaña rusa , ahora estoy en una remisión duradera. Mi diagnóstico me llevó a un grupo de apoyo semanal patrocinado por UsTOO que en poco tiempo co-moderé. También serví en el comité local de la ACS y en varios grupos de defensa de pacientes en la UCSF.

Los comienzos de AnCan

Alrededor de 2010, me separé de mi grupo de apoyo local. Durante mucho tiempo había estado en mi mente que los grupos de apoyo virtual a distancia podían ser una opción real para servir a personas que estaban física, geográfica o socialmente en desventaja. En 2010, no había casi nada en línea ni en ningún otro lugar. Estuve muy activo en el foro de Inspire’s UsTOOO prostate cancer, por el cual recibí reconocimiento nacional. Un grupo telefónico llamado The Reluctant Brotherhood publicado de vez en cuando, me uní, y así comenzaron los grupos virtuales de próstata. Proporcionamos más apoyo “técnico” que emocional, creciendo rápidamente hasta que moderamos 6 grupos al mes sólo para el cáncer de próstata.

A finales de 2016, La Hermandad Renuente decidió concentrarse en su propósito original – apoyo emocional para los hombres con cáncer. Mi co-fundador, Rob Barniskis, quien recientemente falleció de nuestra enfermedad a los 54 años, y yo decidimos crear una organización sin fines de lucro 501c3, Answer Cancer Foundation, que más tarde se convertiría en AnCan. Su propósito sería establecer grupos de apoyo virtuales dirigidos por pares para tantas condiciones como sea necesario. Ahora tenemos 20 grupos/mes con 10 más en desarrollo. Y comenzaremos un nuevo grupo para cualquier condición si un compañero se presenta, quiere moderar a un grupo y puede llegar a su audiencia.

Responder a una necesidad en la comunidad

Como paciente, usted ve muchas cosas malas en el `sistema’. Siempre estoy dispuesto a asumir ese sistema si creo que puedo facilitar el camino para la siguiente persona que venga… no sólo para el cáncer. Lo que me inició en el mundo de la defensa fue la falta de apoyo para ejercicio cuando se diagnostica cáncer a una persona – comencé el programa MedaFit para crear consejeros de ejercicio basados en la clínica – al igual que ustedes han registrado a dietistas en un entorno clínico. Y también estaba muy preocupada por la falta de apoyo sólido y educación por parte de la comunidad médica para los hombres que están siendo colocados en terapia hormonal a largo plazo.

Creo que hemos respondido a una necesidad: llevar el grupo de apoyo al paciente y al cuidador en lugar de que tengan que encontrar un grupo de apoyo físico. Para el cáncer de próstata, estamos respaldados por UsTOO y representamos a sus grupos virtuales de apoyo para el cáncer de próstata. Fuimos los primeros y más exitosos organizadores de grupos virtuales de apoyo para el cáncer de próstata; y para otras condiciones como tumores cerebrales y cáncer de mama masculino, somos los primeros y únicos.

También siento que he sido un catalizador significativo en la integración del ejercicio en el tratamiento del cáncer a través de mi defensa en la UCSF y en otros lugares – especialmente para el cáncer de próstata. Por último, ahora vemos a los profesionales médicos haciendo un trabajo mucho mejor educando a los hombres sobre la terapia hormonal, aunque todavía queda un largo camino por recorrer. Y ahora tenemos varias publicaciones para recomendar que no existían en 2007, incluyendo un excelente UCSF Health Matters panfleto en el que aporté el primer borrador.

Consejos para el recién diagnosticado

Para el 95% de los hombres… ¡relajaos! Para la mayoría de los hombres, el diagnóstico de cáncer de próstata es muy manejable. Es esa palabra en’C’ la que te asusta; con el cáncer de próstata, la enfermedad suele ser manejable y no disminuirá tu esperanza de vida. Ese no es siempre el caso – en mis 11 años de defensa del cáncer de próstata, he conocido dos o tres casos en los que los hombres con los que navegué vivían 12 meses o menos, pero eso es realmente raro. La parte más difícil puede ser tomar la decisión decidir el tratamiento inicial – aceptar que es poco probable que el médico lo haga por usted. Mi mejor consejo: únase a un grupo de apoyo y aprenda de las experiencias de sus compañeros. Será el consejo más pertinente y útil que reciba.

Todos los grupos de apoyo de AnCan son gratuitos, sin cita previa, y usted puede unirse en línea o por teléfono. Si está interesado en aprender más sobre AnCan y unirse a uno de sus grupos de soporte virtual, haga clic aquí.