Romper el estigma y encontrar apoyo

A principios de este mes, ProstateCancer.net se reunió con la Movember Foundation y dos Mo Bros, Doug Prusoff y Matt Gutt, para hablar sobre Movember y su misión de proporcionar una plataforma para la salud mental y la concienciación sobre el cáncer de próstata. Puedes leer más sobre la Movember Foundation, Doug y Matt, y cómo puedes involucrarte, en “Movember: Temporada del’Stache” aquí.

Hablar sobre el cáncer de próstata y la salud mental

Matt:El cáncer de próstata es como cualquier otro cáncer – tan pronto como se recibe la palabra, algunas personas piensan: “Oh, Dios mío, es el final de mi mundo “. La mayoría de las personas se asustan extraordinariamente y luego buscan información y empiezan a hablar de ella. Una manera de abogar en nombre de otra persona es hacer preguntas sobre su condición.

Hice una promesa personal cuando me diagnosticaron cáncer de próstata para no mantenerlo en secreto. Creo que mucha gente elige otra cosa, y esa es una opción totalmente válida. Cuando me diagnosticaron a los 42 años, una de las formas más fáciles de retribuir era ser completamente abierto con respecto a mi diagnóstico. A hablar con otras personas sobre el cáncer de próstata, cómo ha sido mi viaje, cómo son los tratamientos, los efectos secundarios . Tengo amigos que ahora tienen otros amigos que fueron diagnosticados o que están en alto riesgo, y me han pedido que me comunique con ellos para hablar de mi experiencia. Ser un defensor de esa manera ha sido útil.

Una parte de la defensa que es realmente importante es encontrar una comunidad y apoyo para los cuidadores . Mientras que la simpatía y la preocupación se dirigen, comprensiblemente, al paciente, el sufrimiento y las luchas de los cuidadores a menudo pasan desapercibidas y sin reconocimiento. El cuidador es entonces dejado sentado en el fondo con sus vidas perturbadas de muchas otras maneras. Creo que esas conversaciones son tan importantes como las de los pacientes.

¿Qué les dices a los que se sienten perdidos o deprimidos?

Matt:La batalla contra el cáncer de próstata ya es hora. La cima de la montaña es una cura, pero hasta que haya una cura, todo es cuestión de tiempo. El consejo que doy a otros hombres y el consejo que escucho es: “Estás vivo hoy”. Hay cosas que quieres lograr antes de morir y no sabes cuándo va a suceder. Hay cosas que puedes hacer ahora que te traerán gran alegría hoy”.

No voy a mentir; los efectos secundarios pueden ser brutales y extremadamente frustrantes . Con cada nuevo tratamiento para prolongar la vida, se producen nuevos efectos secundarios que de alguna manera restan importancia a la calidad de vida . En mi grupo de apoyo de próstata , había mucha frustración en torno a los efectos secundarios sexuales y los hombres que dirían, “No puedo creer esto. Ya no puedo tener sexo con mi esposa”. Y mi respuesta a eso es siempre: “Bueno, no puedes tener sexo si estás muerto”. Tienes que dar un paso atrás y priorizar lo que estás buscando en este viaje. Tienes que tener esas cosas en mente en lugar de pensar en lo que está sucediendo ahora mismo en este momento y en todas esas frustraciones.

Una enfermedad invisible

Matt:Es normal sentirse derrotado; no eres el único. Tienes un montón de gente que está detrás de ti. Una de las partes más frustrantes sobre el cáncer de próstata, dependiendo de su etapa, son los síntomas y los efectos secundarios. Cuando se le diagnostica por primera vez, usted puede tener algunos síntomas y luego continuar con el tratamiento y algunos de ellos pueden desaparecer. Usted pensará: “Está bien, estoy bien. Ya me he encargado de todo”.

Tengo cáncer de próstata metastásico ahora, así que tengo tumores en mi pecho y pelvis y uno en mi columna vertebral, pero no puedo sentirlos. No sé si están ahí porque no hay señales externas. Es esa etapa intermedia. Lo único que me recuerda a mi cáncer todos los días son todos estos efectos secundarios del tratamiento; eso se convierte en su enfermedad desde el punto de vista del día a día. Puede ser extraordinariamente frustrante y extraño porque siempre pienso que la gente debe mirarme y pensar: “Bueno, no parece que tengas cáncer. No se te cae el pelo y no estás postrado en la cama”. Algunos días puedes sentirte como un fraude. Puede ser frustrante cuando usted tiene este diagnóstico, usted sabe cuán serio es, pero no siente físicamente que puede ser difícil de procesar.

Recursos y objetivos de la Fundación Movember para el futuro

Doug:Observamos el propósito detrás de la recaudación de fondos en un par de cubos diferentes; dos de los cuales se centran en apoyo a la investigación y servicios de salud para hombres. Para el apoyo a la investigación del cáncer de próstata y testicular, el principal objetivo de la fundación es mejorar las pruebas y los tratamientos para estas enfermedades. Una de las fortalezas de la Fundación Movember es que trabajamos con una red global de investigadores. Somos capaces de unir a la gente más allá de las fronteras y apoyar la investigación que tendrá el mayor impacto en la forma en que se trata a la gente en los EE.UU. y en todo el mundo.

La Fundación Movember también se centra en la navegación por el cáncer y en los servicios de apoyo. Hemos hecho grandes inversiones en esos espacios para asegurarnos de que los hombres, a medida que pasan por el tratamiento del cáncer, tengan el apoyo que necesitan. Esto se aplica tanto al cáncer de próstata como al de testículo. Pueden pasar muchos años antes de que los nuevos tratamientos lleguen a la línea de investigación. Para nosotros, es crucial asegurarnos de tener recursos para los hombres, sus familias y cuidadores en el ínterin. La Fundación Movember creó una plataforma llamada TrueNTH, que ofrece apoyo y recursos para hombres con cáncer de próstata.

Encontrar apoyo y hacer preguntas

Doug:El mayor mensaje que le decimos a la gente es que tenga estas conversaciones con sus doctores. También puede consultar la información disponible en nuestra plataforma TrueNTH y en nuestros programas de apoyo a la toma de decisiones. Cuando se trata del cáncer de próstata y el tratamiento, hay muchas opciones y opciones para navegar. Una cosa que he escuchado con demasiada frecuencia de esta comunidad es este sentimiento de arrepentimiento después de una decisión de tratamiento. Ofrecer a los hombres un lugar para obtener respuestas a sus preguntas y sentirse más seguros acerca de sus elecciones es el núcleo de TrueNTH. En el momento del diagnóstico, usted tiene un lugar al que puede ir donde sabe que puede encontrar información buena y sólida. La plataforma es un espacio para rastrear y registrar información personal sobre su cáncer de próstata y encontrar información útil y confiable para pacientes y cuidadores.

Matt:Una forma de ofrecer apoyo es ayudar a la gente a saber qué preguntas preguntar a sus médicos o ayudarles a interpretar las respuestas que reciben de su proveedor. Quieres que la gente tenga las herramientas para abogar por sí mismos para que se sientan seguros diciendo, “Whoa doc, más despacio.” Una cosa que noté al estar en las comunidades en línea es la amplia gama de opciones de tratamiento que la gente ha seguido. Muchas de las decisiones que toman dependen de su médico y de su tipo de cáncer. Realmente no se puede dar consejo médico a nadie porque nunca hay una sola respuesta, pero se puede ayudar a guiarlos a los recursos para que puedan aprender más sobre su condición y luego saber cómo obtener las respuestas correctas. Compartir su experiencia personal y aprender de los demás puede ser útil en el proceso de toma de decisiones. Gran parte de esta enfermedad es el miedo a lo desconocido . Si eres capaz de ver lo que otros han pasado, puedes tener una idea de para qué prepararte.

Si está buscando recursos y apoyo para la salud mental, puede obtener más información sobre el movimiento Movember’s Man of More Wordshere.
Si busca más información sobre el cáncer de próstata y lo que este diagnóstico significa para su vida, puede consultar la plataforma Movember TrueNTHhere.
Si estás interesado en inscribirte para obtener más información, hacer crecer tu mo, donar al movimiento o incluso iniciar tu propio evento de recaudación de fondos Movember, ve a Movember.com o haz clic enhere.